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Journée nationale de la maladie de Huntington: 4 décembre 2015

Pour la première fois, une journée entièrement consacrée à la maladie de Huntington a eu lieu le vendredi 4 décembre 2015 à la Villette (Paris).

Cette journée a été une journée très enrichissante avec près de 300 personnes présentes, de nombreux chercheurs, médecins, mais aussi des malades, des aidants et des associations.

Nous avons notamment abordé à travers cette journée le bien-être des personnes malades, les enfants et la maladie, mais aussi les avancées de la recherche (traitement symptomatique ou traitement du gêne) et cela a apporté de l'optimisme à tout un chacun.

Voici un résumé de la journée fait par huntington inforum pour ceux que ça intéresse.

Quelques documents sur la MH

"Composer avec Huntington" Une enquête réalisée par Ding Ding Dong.

Voici un rapport écrit par le collectif Ding Ding Dong. Il propose un ensemble très intéressant et enrichissant de "propositions" pour mieux vivre avec Huntington. Ces propositions sont élaborées à partir de nombreux entretiens faits avec diverses personnes touchées par la MH (porteurs, aidants, famille, soignants, les associations, mais aussi des associations concernant d'autres maladies). Ce rapport traite notamment du bien-être et bien-vivre avec la MH.

Rapport "Composer avec Huntington" en téléchargement en PDF sur le site Ding Ding Dong.

"Hurry up and wait" de Jimmy pollard. Traduction en français "Depêche toi et ... attends!"

Texte publié en 2008 au USA et traduit par la suite par Danielle Rivard au Québec.

Jimmy pollard est un soignant et a travaillé plus d'une vingtaine d'années auprès de personnes atteintes de Huntington, il nous livre alors son témoignage. Ce livre peut être considéré comme un guide "pratique".

Centre de référence et associations

Centre de référence maladie de Huntington

Le centre de référence de la maladie de Huntington:

Depuis 2004, le centre de référence de la maladie de Huntington se trouve à l'hôpital Henri Mondor de Créteil a pour mission d'organiser l'offre de soin, du diagnostic à la prise en charge thérapeutique pour la maladie de Huntington.

Le centre est coordonné par le Pr A.C. Bachoud Levi, neurologue.

Il est entouré de trois sites en Ile de France:

- La Salpetrière: le diagnostic génétique et ce qui l'entoure;

- Henri Mondor : prise en charge des patients, et mise au point de traitements et d'outils d'évaluation;

- Albert Chennevier: prise en charge des formes MH évoluées;

- Armand Trousseau: prise en charge des enfants.