La recherche est la clé,
et vous seul pouvez nous aider...
Nous organisons des évenements pour soutenir les malades et leurs familles. Les bénéfices récoltés serviront à faire avancer la recherche.
2016:
Permanences à l'hôpital H. Mondor à Créteil
Avec le comité inter associatif Huntington, nous avons décidé de créer une permanence des associations au centre de référence de la maladie de Huntington. Cette permanence se tient une fois par mois le jour des consultations.
Avec les autres associations, nous tenons cette permanence afin d'accueillir les patients et leurs familles après leurs rendez-vous médicaux si ils le souhaitent.
19 Novembre 2016: Soirée Années 80
2015:
Journée Nationale Huntington
Pour la première fois, une journée entièrement consacrée à la maladie de Huntington a eu lieu le vendredi 4 décembre 2015 à la Villette (Paris).
Cette journée a été une journée très enrichissante avec près de 300 personnes présentes, de nombreux chercheurs, médecins, mais aussi des malades, des aidants et des associations.
Nous avons notamment abordé à travers cette journée le bien-être des personnes malades, les enfants et la maladie, mais aussi les avancées de la recherche (traitement symptomatique ou traitement du gêne) et cela a apporté de l'optimisme à tout un chacun.
Voici un résumé de la journée fait par huntington inforum pour ceux que ça intéresse.
Nous étions présentes sur les marchés de Noël- DÉCEMBRE 2015
Nous avons préparé des préparations culinaires pour les fêtes de fin d'année. Nous étions présentes au marché de Noël de St Rémy et à St Nom la Bretèche le 12 décembre toute la journée.
Nous pouvons aussi vous réserver des pots si vous le souhaitez :
Kit cookies choco, kit cookies M&M's, kit riz au lait carambar, riz au lait spéculoos...
Il y en a pour tous les goûts!!!
Brocante- St Nom la Bretèche
Nous étions présents à la brocante de St Nom la Bretèche le 13 septembre malgré la pluie.
Premier don à la recherche médicale
L'association Huntington Actions Ile de France existe depuis maintenant un an, et oui déjà un an!
Nous sommes heureuses de reverser notre premier chèque à la recherche médicale ( association Robert Debré par le Professeur A.C. Bachoud- Lévi).
Grâce à vous bénévoles, adhérents, et vous tous qui avez participé aux différentes actions!
2 000€ donnés, c'est les petits ruisseaux qui font de grandes rivières!
"Enfile tes tennis et viens jouer"
"Enfile tes tennis et viens jouer!"
Le TCGV (Tennis Club du Grand Versailles) nous a accueillie mercredi 24 juin de 13h à 19h. Les profs et les enfants étaient au rendez-vous, une belle après-midi!
Encore Merci au TCGV, aux profs présents, à Luc et Odile qui ont organisés cette journée, aux bénévoles (Géraldine, et Nicole) ainsi qu'aux enfants présents.
2014 :
Marché de Noël de Jouars- Pontchartrain
Marché de Noël de Jouars- Pontchartrain, le samedi 6 décembre 2014.
L'association était présente, avec des bijoux, des assiette en porcelaine décorés, ainsi que des plantes (Merci à Franck l'alchimiste)
Concert de Nungan
Le samedi 15 novembre 2014 a eu lieu le concert des Vinyle Coco, puis de Nungan, ex-participante de l'émission The Voice sur TF1 dans la salle de St Nom la Breteche (Yvelines). Ce concert a été une grande réussite pour l'association!
Un grand merci aux artistes!!!!
Ventes de Shamballas
Nous nous sommes mises à la fabrication de Shamballas "maison" pour récolter des fonds pour la recherche. Nous les personnalisons en fonction de vos goûts. Nous les vendons 5 euros pièce. N'hésitez pas à nous contacter par mail.